image_pdfimage_print

Iedere 4e woensdag van de maand   is er een informele bijeenkomst waar mensen met Parkinson, partners, mantelzorgers en andere betrokkenen elkaar in een ongedwongen sfeer kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. Bovendien staan er regelmatig informatieve presentaties op het programma..


Je merkt op de bijeenkomsten hoe divers de Ziekte van Parkinson kan verlopen. Ieder heeft op zijn eigen manier Parkinson. Iedereen van beginnend tot gevorderd is welkom in het café. Het is dan ook opvallend dat iedereen mee doet als er activiteiten zijn. Dat geeft wel aan dat men zich thuis kan voelen

.


.
Parkinson Café Alphen geeft kosteloos presentaties, koffie en thee.
.
Indien u ons een warm hart toedraagt kunt u een donatie doen om ons Café in stand te houden.
.
Wij danken u hartelijk voor uw gift.

.

.
.

Kijk op “DOCUMENTATIE” voor de vele folders betreffende Parkinson.jk

.
Als u naar de neuroloog of Parkinsonverpleegkundige op gesprek gaat.

.

.
Klik eerst bovenstaande “VRAAG” aan
.

ScreenShot038

 
Heeft u nog vragen, mail of bel dan gerust:
.

of
06 39 69 75 55
.

 
 TERUGBLIK
Parkinson Café Alphen 

Organiseerde
Woensdag 28 mei 2025


HULPMIDDELEN voor IEDEREEN
gepresenteerd door het team van VREGRO
 

 
 
 

De Parkinson Vereniging is dé vereniging van en voor mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme en hun naasten. Het is daarmee ook dé plek waar iedereen met zijn vragen over parkinson(ismen) terecht kan.

Wij maken ontmoetingen mogelijk

  • We organiseren jaarlijks honderden bijeenkomsten waaronder de Parkinson Cafés
  • Via de PV-app kunnen leden contact leggen en tips en ervaringen uitwisselen
  • Wij bieden op onze website altijd een actueel overzicht van alle activiteiten bij u in de buurt

Wij zijn de gids naar betrouwbare informatie

  • Wij bieden op onze website alle informatie makkelijk en compleet aan (gecheckt door professionals en ervaringsdeskundigen)
  • We zijn telefonisch en via mail bereikbaar voor informatie op maat
  • Met de Parkinson Academie krijgt u concrete handvatten om met parkinson(isme) om te gaan
  • U ontvangt Parkinson Magazine met herkenbare verhalen en deskundigen aan het woord


Informatiedossiers zijn makkelijker te vinden op de website van de Parkinson Vereniging. Het aantal informatiedossiers op de website van de Parkinson Vereniging is in de loop der tijd flink uitgebreid. In deze dossiers vindt u informatie en nuttige links over onderwerpen zoals autorijden, voeding, pesticiden, werken, hulpmiddelen etc. 

U vindt deze dossiers via het hoofdmenu op iedere pagina, onder de noemer ‘Thema’s’. 

.
www.parkinson-vereniging.nl
.

 

Lid worden van de Parkinson Vereniging
.
Voor € 42,50 per jaar ben je al lid
https://www.parkinson-vereniging.nl/word-lid/aanmelden
.
Lid-maatje worden ?
Voor € 25,00 per jaar ben je al Lid-Maatje.
https://www.parkinson-vereniging.nl/lid-maat-schap

.
De teller staat op 10.000 leden, laten wij er 15.000 van maken.
.
 

B E W E G E N

.

Even voorstellen

Wilfred van der Maas en Marlies van Nimwegen werken allebei bij het coördinatiecentrum van ParkinsonNet. Wilfred werkt daarnaast als gespecialiseerd fysiotherapeut en is aangesloten bij ParkinsonNet. Marlies is altijd al bezig geweest in de ‘wereld van parkinson’. Samen zijn zij verantwoordelijk voor het opleiden en opgeleid houden van fysiotherapeuten en oefentherapeuten die zijn aangesloten bij het netwerk van ParkinsonNet. Dat doen zij door kennis uit de wetenschap over parkinson te vertalen naar goede zorg voor mensen met parkinson door fysio- en oefentherapeuten.

Bewegen en parkinson. Kan je daar meer over vertellen?

Wilfred: ‘Bewegen is altijd goed, en ook zeker voor mensen met parkinson en parkinsonisme. Voor veel mensen wordt bewegen echter wel moeilijker of lastiger, en is het soms een uitdaging om in beweging te komen of te blijven. Tegelijkertijd weten we dat bewegen een goede invloed heeft op het verloop van de ziekte.’

Marlies: ‘Bewegen is inderdaad heel goed! Het is belangrijk om de effecten van bewegen uit elkaar te trekken. Allereerst is er natuurlijk het algemene effect van bewegen: bewegen is goed voor hart en bloedvaten, voor gewrichten en draagt positief bij aan stemming en slaap. Specifiek voor mensen met parkinson en parkinsonisme werkt bewegen als een soort symptoombestrijding: mensen die meer bewegen zijn minder stijf, bewegen makkelijker en ervaren minder last van hun parkinsonklachten. Tot slot laat steeds meer onderzoek zien dat bewegen mogelijk effect zou kunnen hebben op de progressie van de ziekte, dus dat er ook in het brein daadwerkelijk iets verandert waardoor mensen minder snel achteruitgaan. Daar wordt op dit moment veel onderzoek naar gedaan.’

Langere tijd sporten met parkinson

Wilfred: ‘Als je kijkt naar de Beweegrichtlijnen, dan geldt voor volwassenen een norm van  150 minuten per week matig tot intensief bewegen. Dat geldt ook voor iemand met parkinson. Het is vervolgens heel afhankelijk van hoeveel energie iemand heeft, hoeveel klachten iemand ervaart en welke doelen iemand graag wil bereiken die samen bepalen of dit haalbaar is. Daarom adviseren wij ook zeker iedereen met parkinson die graag meer wil bewegen, in gesprek te gaan met een zorgverlener van ParkinsonNet.’

Marlies: ‘Bottom line is dat mensen met parkinson in het algemeen goed in staat zijn om te sporten en te trainen. Maar bij het maken van een trainingsschema, is het wel belangrijk om rekening te houden met het feit dat zij parkinson(isme) hebben. Fysiologisch gezien kunnen mensen met parkinson zich wel langere tijd inspannen, maar zij hebben natuurlijk wel meer uitdagingen. Belangrijk is dat mensen die langere tijd minder actief zijn geweest, dit zorgvuldig opbouwen en goed naar hun lijf luisteren. Daarom is het zeker goed om dat te doen onder begeleiding van een expert op het gebied van bewegen.’

Medicijngebruik

Marlies:  We horen weleens van mensen met parkinson dat hun klachten erger worden als ze sporten. Tijdens het sporten voelen veel mensen zich vaak een stuk beter, soms zelfs bijna weer gezond. Maar direct na het sporten kunnen de klachten gedurende een korte periode wel wat toenemen, het lichaam ‘verbruikt’ natuurlijk dopamine om te bewegen. Om het sporten beter mogelijk te maken kan extra dopamine medicatie innemen voorafgaand aan het sporten – in overleg met de neuroloog – ook geen kwaad. Idem voor wat extra  dopamine medicatie na afloop van het sporten als de klachten dan tijdelijk erger zijn. Regelmatig sporten is gunstig voor mensen met parkinson: het leidt er per saldo toe dat de motorische symptomen van de parkinson wat afnemen – sporten werkt in dat opzicht net als een dopaminerg medicijn. Experts verwachten dat regelmatig sporten ook goed is voor een aantal non-motorische symptomen van parkinson, zoals de slaap of een depressie, dit moet nog beter onderzocht worden in goed wetenschappelijk onderzoek. Maar sporten op zich verergert de ziekte niet! Sterker nog:  er zijn voorzichtige aanwijzingen uit wetenschappelijk onderzoek dat regelmatig sporten de ziekte van Parkinson misschien zelfs kan afremmen, maar ook dit moet nog beter onderzocht worden.

Sporten lastig? Begin met bewegen!

Marlies: ‘Een mooie eerste stap om meer te gaan bewegen is beginnen met een stukje wandelen of eens te gaan kijken bij een sportgroep voor mensen met parkinson. En onthoudt: íets doen is altijd beter dan niets doen! En het is belangrijk een activiteit of een doel te kiezen wat echt bij jou past, simpelweg omdat je het dan langer vol kunt houden. Vanuit ParkinsonNet hebben we vorig jaar een aantal afleveringen van ParkinsonTV in Beweging gemaakt; online zijn deze afleveringen te bekijken en op deze manier kunnen mensen in hun eigen woonkamer meedoen met de oefeningen.’

→ ParkinsonTV ontwikkelde ‘In beweging’. Makkelijk volgbare afleveringen om in beweging te komen

Wiflred: ‘Sommige mensen vinden het heel fijn om bij een club aangesloten te zijn. Omdat je dan het stukje regelmaat meekrijgt en het sociale vlak, maar ik spreek ook  mensen met parkinson die het juist prettig vinden om alleen te sporten en zo hun eigen planning/ritme kunnen bepalen. Ontdek vooral wat je zelf prettig vindt. Een fysiotherapeut kan met je meedenken in het opbouwen van bewegen naar uiteindelijk sporten.’

→ Vind hier jouw beweegactiviteit of zorgprofessional in de buurt

Conclusie

Als we het hebben over bewegen, geldt sowieso: iets is beter dan niets! Kijkend naar mogelijke effecten in het brein van mensen met parkinson(isme), lijkt de intensiteit van bewegen van groot belang. Dat betekent dat de hartslag moet stijgen, en mensen licht gaan hijgen en/of zweten.
Maar het allerbelangrijkste is: kies een activiteit die je leuk vindt en bij je past!

In actie komen voor ParkinsonNL kan op allerlei vlakken: Je kan een rondje wandelen, een korte hardlooprun doen, iets creatief maken en verkopen, maar het allerbelangrijkste is: blijf bezig met je vitaliteit.

Geïnspireerd en wil je in actie komen? Dat kan makkelijk via ons eigen actieplatform: 

https://www.inactievoorparkinson.nl/

ParkinsonNL wil zo snel mogelijk de ziekte afremmen, genezen en voorkomen. Tot die tijd zorgen we dat mensen met parkinson en hun omgeving een zo goed mogelijk leven kunnen leiden. Daarom investeren we in onderzoek en innovaties die het verschil maken voor mensen met parkinson.

Programma 25 juni 2025.
Elke 4e woensdag van de maand
voorlichting, informatie en gezelligheid .
Personenalarmering en opvolging voor mensen met Parkinson.
De presentatie wordt gegeven door specialisten.

Wat is personenalarmering?

Personenalarmering is een alarmsysteem waarmee ouderen en kwetsbaren hulp kunnen inroepen in noodsituaties zowel binnen als buiten. Door een noodknop die zij bij zich dragen, kunnen ze te allen tijde of de hulpdiensten waarschuwen. Een geruststellend gevoel!

Uniek aan het personenalarm is dat het meerdere contactpersonen tegelijk belt en de locatie laat zien van de persoon die hulp nodig heeft. De eerste persoon die opneemt kan direct communiceren met degene in nood om af te stemmen wat er moet gebeuren. Neemt er niemand op, dan wordt automatisch doorgeschakeld met de meldkamer. Zo weet u zeker dat uw naaste met één druk op de knop de beste hulp krijgt.

Programma t/m december 2025.
(Onder voorbehoud)
Elke 4e woensdag van de maand

voorlichting, informatie en gezelligheid
.
* 25 juniInformatie over personenalarmering en opvolging
* JULI VAKANTIE dus GEEN Parkinson Café
* 27 augustusWat een iedereen moet weten over het testament, gewoon testament en levenstestament. Denkt u ook weleens: heb ik de dingen goed geregeld voor wanneer ik dat zelf niet meer kan doen? Een testament kan u en uw naasten veel zorg en ellende besparen. Doorgaans treedt het pas in werking na uw overlijden, maar wat als u door ziekte of een ongeluk niet meer in staat bent om zelf te handelen? Voor die situatie kunt u ook een levenstestament laten opstellen. De verschillen en de mogelijkheden worden uitgelegd.
(Door Jacqueline Tijssen van Kroes en Partners, Notarissen en Adviseurs)
* 24 septemberValse eMail-berichten
In de reeks lezingen over fraude en oplichting wordt dit keer door politiefunctionarissen de aandacht gevestigd op valse e-mailberichten. Ook gaan zij in op het herkennen van foute websites.Door de Politie van Alphen
* 22 oktoberT’ai ChiT’ai chi lezing en demonstratie speciaal voor mensen met de ziekte Parkinson (door Marian de Wit)
* 26 novemberHet belang van gezonde voeten
Het belang van gezonde voeten
(door pedicure Martha Vis (+ eventueel een collega))
* 10 decemberGezellige middag in Kerstsfeer met hapjes en drankjes.
Gezellige middag in Kerstsfeer met hapjes en drankjes.
Optreden van het shantykoor “Kreunende sluisdeuren”

.

Het Parkinson Café wordt in samenwerking met de Parkinson Vereniging georganiseerd.

Waar zitten wij ?..

Locatie: Wijkcentrum Kerk en Zanen
de Oude Wereld 57,
2408 NV te Alphen aan den Rijn.
(volop gratis parkeerruimte)
Tijd: 14:00 tot 16:30 uur,
inloop vanaf 13:30 uur.
Entree: Toegang, koffie en thee zijn gratis. Wij hebben een doneerpot om onze onkosten te kunnen dekken.

Onze locatie op Google Maps

( klik aan voor de route )

Informatie:

 

Zoekt u vervoer !

Geen vervoer ? Maar toch Boodschappen, naar de kapper of vriend/vriendin willen.
****
ParticipeMobiel
voor binnen Alphen
(was TomMobiel)


****

Automaatje voor buiten Alphen
****
Fietsmaatjes om eens lekker buiten te zijn
(klik een LOGO aan voor verdere INFO) 

Niets staat u in de weg om op weg te gaan, bel voor vervoer:
telefoon: 06 15 44 18 13

Wilt u onze Nieuwsbrief ontvangen of afmelden !
nieuwsbrief (Klik aan voor uw opgave voor de nieuwsbrief of uw afmelding!)

Parkinson Boeken en Literatuur
(zie ook bovenaan op de balk “DOCUMENTATIE“)
Ton Meester is uw aanspreekpunt
 
(Klik aan voor meer INFO) 

 

 

 

ScreenShot037

 

HANDEN IN HUIS – HULP voor Mantelzorgers
handeninhuis
(Klik aan voor meer INFO)

25 juni Parkinson Café


Gezamenlijke onderzoeksagenda Parkinsonalliantie Nederland 

Er moet meer tijd en geld geïnvesteerd in de strijd tegen parkinson(ismen).
De snelst groeiende hersenziekte ter wereld krijgt nog veel te weinig aandacht terwijl de urgentie zeer hoog is. Inmiddels hebben meer dan 63.500 Nederlanders de ziekte en dat aantal neemt de komende jaren substantieel toe. 

De Parkinsonalliantie Nederland heeft een onderzoeksagenda opgesteld. Deze agenda is ambitieus maar volgens de direct betrokkenen tegelijk ook realistisch. Er worden concrete doelen voor 2030, 2040 en 2050 gesteld met als resultaat dat mensen met parkinson een beter leven hebben, dat het ziekteproces afgeremd of gestopt kan worden en dat er mindere mensen met parkinson bijkomen.

De unieke intensieve samenwerking van wetenschappers met alle betrokken partijen in het veld (zorgprofessionals vanuit ParkinsonNet, de Parkinson Vereniging voor patiënten en hun naasten en ParkinsonNL, het fonds voor parkinson) laat zien hoe belangrijk het is om de krachten te bundelen om parkinson de wereld uit te krijgen.

De agenda maakt duidelijk dat meer onderzoek en innovatie noodzakelijk is en vooral ook waar kansen liggen om, liefst ook deels op de korte termijn, resultaat te boeken.

.
.

 
        Het volgende Parkinson Café:
In
Wijkcentrum Kerk en Zanen
DE OUDE WERELD 57

2408 NV Alphen aan den Rijn 14:00 uur
25 juni 2025

VRAGEN ??

 

 

 

Tom in de buurt is verheugd om aan te kondigen dat de Sociale Kaart van de Rijnstreek deze maand online is gegaant! Dit platform, ontwikkeld door Tom in de buurt, biedt inwoners van Alphen aan den Rijn, Kaag en Braassem, en Nieuwkoop praktische informatie over activiteiten en ondersteuning binnen het sociaal domein.

Wat is de Sociale Kaart?

De Sociale Kaart wijst inwoners de weg binnen het sociaal domein. Of je nu op zoek bent naar een sociale activiteit, informatie of ondersteuning, dit platform geeft je een overzicht van alles wat er in de buurt te doen is. Alles is helder en begrijpelijk beschreven, zodat het voor iedereen toegankelijk is.

Ook voor professionals is de Sociale Kaart een waardevol hulpmiddel. Het maakt het eenvoudiger om inwoners te ondersteunen bij hun hulpvragen.

.


                 Nieuwe geluidsinstallatie   PCA                                               

Mensen en bedrijven die Parkinson een warm hart toedragen hebben Parkinson Café Alphen de mogelijkheid gegeven om een nieuwe geluidsinstallatie aan te schaffen.

 

Namens alle gasten van Parkinson Café Alphen hartelijk bedankt !