Iedere 4e woensdag van de maand is er een informele bijeenkomst waar mensen met Parkinson, partners, mantelzorgers en andere betrokkenen elkaar in een ongedwongen sfeer kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. Bovendien staan er regelmatig informatieve presentaties op het programma..
Je merkt op de bijeenkomsten hoe divers de Ziekte van Parkinson kan verlopen. Ieder heeft op zijn eigen manier Parkinson. Iedereen van beginnend tot gevorderd is welkom in het café. Het is dan ook opvallend dat iedereen mee doet als er activiteiten zijn. Dat geeft wel aan dat men zich thuis kan voelen
.
.
Als u naar de neuroloog of Parkinsonverpleegkundige op gesprek gaat.
.
.
Klik eerst bovenstaande “VRAAG” aan
.
Heeft u nog vragen, mail of bel dan gerust:
.
of
06 39 69 75 55
.
TERUGBLIK
Bijeenkomst Parkinson Café Alphen aan den Rijn
Woensdag 23 oktober 2024
Organiseerde
Parkinson Café Alphen
Logopedist
Kijk voor deze middag en meer informatie naar “Terugblik”
| 27 november Parkinson Café |
| Locatie: | Wijkcentrum Kerk en Zanen de Oude Wereld 57, 2408 NV te Alphen aan den Rijn. (volop gratis parkeerruimte) |
| Tijd: | 14:00 tot 16:30 uur, inloop vanaf 13:30 uur. |
| Entree: | Toegang, koffie en thee zijn gratis. Wij hebben een doneerpot om onze onkosten te kunnen dekken. |
( klik aan voor de route )
Informatie:
Steeds meer mensen krijgen Parkinson: Hoe komt dat ?
- Over parkinson: ‘Deze ziekte kan echt iedereen overkomen’
- Gepubliceerd: 12 augustus 2024
Steeds meer mensen, ook dertigers en veertigers, krijgen de ziekte van Parkinson. Prof. dr. Bas Bloem, een internationale autoriteit op dit gebied, spreekt zelfs van een pandemie. Hoe komt dat, en is er iets tegen te doen?
Wat is de ziekte van Parkinson precies?
“Het is de snelst groeiende neurologische ziekte, én een zwaar invaliderende ziekte. Bij ons is het aantal patiënten met parkinson de afgelopen tien jaar met 30 procent toegenomen. De cijfers in China en de VS zijn nog alarmerender. Bij parkinson worden dopamine producerende hersencellen langzaam afgebroken. Dopamine is een neurotransmitter, een chemische stof die informatie overbrengt tussen verschillende zenuwcellen. Onder andere informatie die nodig is om bewegingen soepel te laten verlopen. Het is een hardnekkig misverstand dat parkinsonpatiënten alleen fysieke verschijnselen hebben zoals trillen, langzaam lopen of een vlakkere mimiek. Parkinson is het schoolvoorbeeld van een ziekte die zich fysiek én mentaal uit, dat maakt het zo complex. Je kunt last krijgen van angst of ernstige stemmingswisselingen, je geheugen en het vermogen tot plannen en organiseren kunnen minder worden, problemen met slapen en zelfs depressies kunnen zich voordoen. Ik zeg met nadruk kúnnen, want niet alle patiënten ondervinden dezelfde klachten. Een op de drie heeft bijvoorbeeld geen last van trillingen. Vrijwel alle patiënten geven aan dat de motorische klachten het topje van de ijsberg vormen, zij ondervinden veel meer last van de andere symptomen.
Parkinson is een progressieve ziekte, dus met de tijd neemt het aantal klachten toe en worden ze heftiger. Ook daardoor is het heel ingrijpend. Uit onderzoek onder patiënten en hun naasten naar de mate waarin een ziekte invloed heeft op de kwaliteit van leven, stond parkinson tweemaal op de tweede plaats. Bij psychische ziekten kwam parkinson meteen na dementie, bij lichamelijke aandoeningen meteen na een hoge dwarslaesie.”
Voor de beschrijving van het verloop van parkinson gebruikt de medische sector doorgaans de schaal van Hoehn en Yahr (1967). Zij hanteren een verloop in vijf fasen. Belangrijk is wel dat het klachtenpatroon per patiënt uniek is. De symptomen per fase komen dus niet bij iedereen voor en kunnen tijdens het ziekteverloop ook veranderen onder invloed van de gebruikte medicatie en de gevolgde behandeling.
Bij de uitwerking van de verschillende fasen baseren wij ons op ‘Het hemd met de onmogelijke knopen’ van Miet De Letter, Tom Steeland en Patrick Santens (2018). Dit boek bevat nog heel wat extra informatie over de ziekte en een grote hoeveelheid praktische tips voor de persoon met parkinson en zijn gezin.
De SocialeKaart
Tom in de buurt is verheugd om aan te kondigen dat de Sociale Kaart van de Rijnstreek deze maand online is gegaant! Dit platform, ontwikkeld door Tom in de buurt, biedt inwoners van Alphen aan den Rijn, Kaag en Braassem, en Nieuwkoop praktische informatie over activiteiten en ondersteuning binnen het sociaal domein.
Wat is de Sociale Kaart?
De Sociale Kaart wijst inwoners de weg binnen het sociaal domein. Of je nu op zoek bent naar een sociale activiteit, informatie of ondersteuning, dit platform geeft je een overzicht van alles wat er in de buurt te doen is. Alles is helder en begrijpelijk beschreven, zodat het voor iedereen toegankelijk is.
Ook voor professionals is de Sociale Kaart een waardevol hulpmiddel. Het maakt het eenvoudiger om inwoners te ondersteunen bij hun hulpvragen.
TERUGBLIK LAATSTE CAFÉ
(Klik aan voor terugblik Parkinson Café 23 oktober)
.
HANDEN IN HUIS – HULP voor Mantelzorgers
(Klik aan voor meer INFO)
.
Programma t/m december 2024.
Elke 4e woensdag van de maand
voorlichting, informatie en gezelligheid .
.
o Woensdag 27 november 2024
Mw. Anke van der Salm, apotheker
.
o Woensdag 11 december 2024
Kerstbijeenkomst met gratis hapjes en drankjes
en
een optreden van
“De Juf, de Bakker en de Dominee”
Programma t/m juni 2025.
(Onder voorbehoud)
Elke 4e woensdag van de maand
voorlichting, informatie en gezelligheid .
.
22 januari – Voorlichting door politie over beveiliging
26 februari – Informatie over gebruik Cue2Walk
26 maart – Praktijkvoorbeelden van oplichting
23 april – Voorlichting over aangepast schoeisel
28 mei – Informatie over hulpmiddelen Vegro
25 juni – Informatie over personenalarmering en opvolging.
Het Parkinson Café wordt in samenwerking met de Parkinson Vereniging georganiseerd.
..
Zoekt u vervoer !
Geen vervoer ? Maar toch Boodschappen, naar de kapper of vriend/vriendin willen.
****
ParticipeMobiel voor binnen Alphen
(was TomMobiel)
****
Automaatje voor buiten Alphen
****
Fietsmaatjes om eens lekker buiten te zijn 
(klik een LOGO aan voor verdere INFO)
Niets staat u in de weg om op weg te gaan, bel voor vervoer: telefoon: 06 15 44 18 13
Wilt u onze Nieuwsbrief ontvangen of afmelden !
(Klik aan voor uw opgave voor de nieuwsbrief of uw afmelding!)
Parkinson Boeken en Literatuur
Ton Meester is uw aanspreekpunt (Klik aan voor meer INFO)
Parkinson Café Alphen 
geeft in winkelcentrum de Aarhof
(tegen over kledingzaak “Mango”)
.
voorlichting en wat Parkinson Café Alphen
voor u kan betekenen op
.
o 30 november
..
Iedereen is welkom en de koffie staat klaar.
B E W E G E N
.
BEWEGEN BIJ PARKINSON: WAAROM, HOEVEEL EN HOE?
Parkinson is een ziekte waarbij bepaalde hersencellen langzaam afsterven. Het is een complexe ziekte die zich uit in verschillende, uiteenlopende symptomen. Het verloop van de ziekte is dan ook bij elke patiënt anders. Parkinson komt meestal voor op latere leeftijd. Maar in 10% van de gevallen is dat toch vóór 40 jaar. Trillen of beven is een van de meeste gekende symptomen. Andere, veelvoorkomende symptomen zijn: stijve ledematen, moeite met stappen, trage bewegingen, evenwicht- en coördinatieproblemen …
Regelmatig bewegen kan geassocieerd worden met een verminderd risico op het ontwikkelen van de ziekte van Parkinson of parkinsonisme. De ziekte van Parkinson is ongeneeslijk, maar medicatie kan de symptomen wel onderdrukken. Naast medicijnen speelt beweging een cruciale rol in het onder controle houden van de ziekte.
Waarom bewegen bij Parkinson?
In beweging blijven is belangrijk bij de ziekte van Parkinson. Want het kan de motoriek, wandelsnelheid, aerobe fitheid, spierkracht en het evenwicht verbeteren, én ook het vallen verminderen. Studies tonen aan dat lichaamsbeweging de aerobe fitheid verhoogt en spierversterkende activiteiten de kracht van de benen vergroot.
Verder tonen studies ook aan dat trainen op de loopband en gangoefeningen (oefeningen om correct en vlot te stappen) effectief zijn om de comfortabele wandelsnelheid te verhogen. Om het evenwicht te verbeteren, blijken oefeningen die het evenwicht op de proef stellen het effectiefst. Lichaamsbeweging die gericht is op het verbeteren van de gang en het evenwicht, vermindert het valpercentage. Evenwichts- en staptraining worden vaak gecombineerd, wat het evenwicht verbetert.
Kinesitherapeuten die werken met Parkinson-patiënten focussen vaak op een (wandel)gang- en evenwichtstraining, maar soms komen daar ook spierversterkende activiteiten of oefeningen voor flexibiliteit bij. Uit studies blijkt dat zo’n training de wandelsnelheid, het evenwicht en de motorische symptomen verbetert.
Regelmatige lichaamsbeweging wordt aangeraden bij de ziekte van Parkinson omdat er bewijs is dat het:
- motorische symptomen verbetert;
- de wandelsnelheid en het evenwicht verbetert;
- het valpercentage vermindert en
- het aerobe fitheid en de spierkracht vergroot.
Klik aan voor meer informatie !
Symptomen
De ziekte van Parkinson begint vaak met slechter kunnen ruiken, moeite met de stoelgang (obstipatie), onrustige bewegingen tijdens het dromen en somberheid. Daarna nemen de klachten toe en die verschillen per mens. Welke symptomen heb je bij de ziekte van Parkinson en welke bij een atypisch parkinsonisme?
De eerste symptomen van de ziekte van Parkinson zie je ook bij andere bewegingsstoornissen. Daarom duurt het vaststellen van de ziekte vaak lang. Bij de ziekte van Parkinson breiden de symptomen zich langzaam uit. De klachten verschillen per mens en kun je verdelen in klachten die te maken hebben met bewegen (motorisch) en niet-motorische klachten:
Klachten die te maken hebben met bewegen (motorisch)
- problemen met normale activiteiten, zoals lopen, aankleden, praten of eten (te weinig of langzaam bewegen)
- beven van de armen en soms ook benen. (trillen)
- verhoogde spierspanning (stijfheid)
- moeite met evenwicht bewaren en vallen (balans)
Niet-motorische klachten
- minder goed kunnen ruiken
- pijn
- moeite met slikken en stoelgang
- plas- en erectieproblemen
- slecht kunnen slapen en heftig dromen, waarbij je met je armen en benen om je heen slaat
- langzaam denken
- moeite met dingen onthouden (dementie), aandacht bewaren, ruimte kunnen inschatten en plannen
- problemen met plannen bedenken en beginnen met activiteiten
- somberheid, angst en depressie
Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte in Nederland. Wat weet jij eigenlijk over parkinson? Doe nu onze kennistest.
‘Mensen met de ziekte van Parkinson hebben lichamelijke én psychische klachten. Daardoor heeft de ziekte een grote invloed op hun leven en dat van de mensen om hen heen.’
Mensen met atypisch parkinsonisme hebben dezelfde klachten die te maken hebben met bewegen (motorisch) als mensen met de ziekte van Parkinson. Daarnaast ‘bevriezen’ mensen met MSA, PSP en CBD ineens, terwijl ze lopen, fietsen of iets anders doen.
Verschillen in symptomen zijn
- CBD: De ene lichaamshelft is heel stijf en gaat een eigen leven leiden.
- PSP: Mensen hebben moeite om hun ogen te bewegen en vallen vaak.
- MSA: Mensen kunnen moeilijk hun bloeddruk op peil houden, plassen moeilijk en mannen hebben erectieproblemen.
De verschillen tussen symptomen van mensen met atypisch parkinsonismen zijn groter dan bij mensen met de ziekte van Parkinson. De klachten zijn ernstiger, de ziekte gaat sneller en is binnen 5 tot 12 jaar dodelijk.
27 november
bij Parkinsoncafé Alphen
Apotheek vs Parkinson
Anke van der Salm
Welke medicijnen worden gebruikt bij Ziekte van Parkinson?
Levodopa met enzymremmer
Levodopa is het sterkst werkzame geneesmiddel bij de ziekte van Parkinson. Levodopa wordt omgezet in dopamine en vult zo het tekort aan dopamine in de hersenen aan. Het middel zorgt ervoor dat u zich minder stijf voelt en zich beter kunt bewegen. Enzymremmers worden toegevoegd om te voorkomen dat levopdopa al in de maag en het bloed wordt omgezet in dopamine, zo komt er meer levodopa in de hersenen terecht.
Voorbeelden van enzymremmers zijn benserazide, carbidopa, entacapone en tolcapon.
Apomorfine
Apomorfine verbetert de werking van levodopa, het middel dat het meest wordt gebruikt bij de ziekte van Parkinson. De arts zal apomorfine voorschrijven als levodopa of andere middelen niet meer voldoende werken of als er sprake is van perioden waarin men zich niet kan bewegen (`off`-perioden).
Dopamineagonisten
De dopamineagonisten werken als dopamine, waar een tekort aan is in de hersenen. Symptomen als het niet kunnen bewegen en stijfheid nemen hierdoor af. Deze middelen worden toegepast in het beginstadium van de ziekte en als aanvullende therapie bij levodopa, wanneer het effect van levodopa onvoorspelbaar is of uitblijft (‘on-/off’-fluctuaties).
Voorbeelden zijn pramipexol en ropinirol. Bromocriptine en cabergoline worden nauwelijks nog voorgeschreven bij de ziekte van Parkinson.
MAO-B-remmers
Monoamineoxidase-B (MAO-B) remmen de afbraak van dopamine in de hersenen. Hierdoor wordt de hoeveelheid dopamine in de hersenen verhoogd en nemen de Parkinsonsymptomen af.
Voorbeelden zijn safinamide, selegiline en rasagiline.
Amantadine
Hoe amantadine werkt bij de ziekte van Parkinson is nog niet helemaal duidelijk. Wel is bekend dat het dopamineachtige eigenschappen heeft. Het effect is voornamelijk te zien in een afname van de stijfheid en het beter kunnen bewegen.
Parasympaticolytica
Deze middelen verminderen de activiteit van zenuwen, onder andere zenuwen die verantwoordelijk zijn voor de aansturing van spieren. Hierdoor vermindert de overmatige spierspanning en zullen trillen, beven en stijfheid afnemen.
Voorbeelden zijn biperideen, dexetimide, orfenadrine en trihexyfenidyl.
Ziekte van Parkinson
50.000 Mensen in Nederland hebben de ziekte van Parkinson. Klachten zijn onder meer moeilijker bewegen, minder goed kunnen denken en spreken, maar ook problemen met kauwen en slikken. Je kunt niet meer gewoon deelnemen aan de samenleving. Het gevaar van vereenzaming ligt op de loer. Om dat tegen te gaan, is begeleiding door gespecialiseerde deskundigen waardevol. Eén van die specialisten is de logopedist, die kan helpen beter te communiceren. De logopedist kan de patiënt begeleiden en de naasten adviseren.
Ik heb de ziekte van Parkinson
Als je de ziekte van Parkinson hebt, beweeg je moeilijker en kun je minder goed denken en spreken. Maar ook kauwen en slikken kunnen lastiger worden. Een logopedist kan je daarbij helpen. En adviezen geven aan de mensen om je heen.
Met welke problemen kun je terecht bij een logopedist?
Misschien herken je de problemen hieronder.
- Je merkt dat mensen je minder goed verstaan.
- Je vindt het moeilijk om deel te nemen aan een gesprek met 1 of meer mensen.
- Je vindt het moeilijk om goed uit te leggen wat je denkt.
- Je verslikt je soms in je eten of drinken.
- Er blijft soms eten in je keel steken.
- Er loopt soms speeksel uit je mond, doordat je je speeksel niet goed kunt wegslikken.
Hoe kan een logopedist je helpen?
Een logopedist kan je op verschillende manieren helpen:
- De logopedist kan oefeningen met je doen om beter te leren praten. Zodat anderen je beter verstaan. Je leert om je stem anders te gebruiken. En hoe je het beste kunt zitten of staan als je praat. Zo leer je om harder en lager te praten.
- De logopedist kan jou en je familie tips geven om beter met elkaar te communiceren.
- Verslik je je soms, of heb je last van speeksel dat uit je mond loopt? Dan onderzoekt de logopedist hoe dat komt. En geeft je oefeningen en adviezen voor deze problemen.
Wat kun je zelf doen?
Zelf kun je deze dingen doen als praten en slikken moeilijker worden door de ziekte van Parkinson:
- Doe 1 ding tegelijk. Dus niet praten tijdens het eten. Zo verslik je je niet. En geen gesprek voeren terwijl je loopt.
- Zorg dat je elkaar kunt aankijken als je een gesprek voert.
- Zet de radio en tv uit tijdens een gesprek. Want de geluiden ervan kunnen afleiden.
Gezamenlijke onderzoeksagenda Parkinsonalliantie Nederland
Er moet meer tijd en geld geïnvesteerd in de strijd tegen parkinson(ismen).
De snelst groeiende hersenziekte ter wereld krijgt nog veel te weinig aandacht terwijl de urgentie zeer hoog is. Inmiddels hebben meer dan 63.500 Nederlanders de ziekte en dat aantal neemt de komende jaren substantieel toe.
De Parkinsonalliantie Nederland heeft een onderzoeksagenda opgesteld. Deze agenda is ambitieus maar volgens de direct betrokkenen tegelijk ook realistisch. Er worden concrete doelen voor 2030, 2040 en 2050 gesteld met als resultaat dat mensen met parkinson een beter leven hebben, dat het ziekteproces afgeremd of gestopt kan worden en dat er mindere mensen met parkinson bijkomen.
De unieke intensieve samenwerking van wetenschappers met alle betrokken partijen in het veld (zorgprofessionals vanuit ParkinsonNet, de Parkinson Vereniging voor patiënten en hun naasten en ParkinsonNL, het fonds voor parkinson) laat zien hoe belangrijk het is om de krachten te bundelen om parkinson de wereld uit te krijgen.
De agenda maakt duidelijk dat meer onderzoek en innovatie noodzakelijk is en vooral ook waar kansen liggen om, liefst ook deels op de korte termijn, resultaat te boeken.
Het volgende 
Parkinson Café:
In
Wijkcentrum Kerk en Zanen
DE OUDE WERELD 57
2408 NV Alphen aan den Rijn 14:00 uur
27 november 2024
VRAGEN ??
Informatiedossiers zijn makkelijker te vinden op de website van de Parkinson Vereniging. Het aantal informatiedossiers op de website van de Parkinson Vereniging is in de loop der tijd flink uitgebreid. In deze dossiers vindt u informatie en nuttige links over onderwerpen zoals autorijden, voeding, pesticiden, werken, hulpmiddelen etc.
U vindt deze dossiers via het hoofdmenu op iedere pagina, onder de noemer ‘Thema’s’.
.
www.parkinson-vereniging.nl
.
.
Lid worden van de Parkinson Vereniging
.
Voor € 42,50 per jaar ben je al lid
https://www.parkinson-vereniging.nl/word-lid/aanmelden
.
Lid-maatje worden ?
Voor € 25,00 per jaar ben je al Lid-Maatje.
https://www.parkinson-vereniging.nl/lid-maat-schap
.
De teller staat op 10.000 leden, laten wij er 15.000 van maken.
.
