Woensdag 28 juni 2023
Organiseerde
Parkinson Café Alphen
” Hoe bereid je een gesprek met de neuroloog voor? “
Door Jolanda van Gorkum
(neurologisch verpleegkundige)
U bent al een lijstje aan het bijhouden van klachten uit het verleden waarvan u nu denk dat ze er iets mee te maken kunnen hebben, en van nieuwe klachten/bevindingen.
Of er al een ‘harde diagnose’ komt weet u nog niet.
Er is u al wel verteld dat er waarschijnlijk besproken gaat worden of er al met medicatie wordt gestart. Verder heeft u natuurlijk nog de (lastig te beantwoordden) vragen welke variant het meest waarschijnlijk is, en wat de verwachtingen zijn.
Om te voorkomen dat u tien minuten nadat u buiten staat weer ineens een lading nuttige vragen bedenkt, komt Jolanda van Gorkum hier een heel duidelijk verhaal over houden en geeft heel veel tips.
Dit mocht u NIET missen !
Wie is Jolanda van Gorkum
Zij is werkzaam als Parkinsonverpleegkundige in het Alrijne ziekenhuis en werkzaam op alle locaties ( Leiden/Leiderdorp en Alphen) Zij is coördinator van het Parkinsonnetwerk in deze regio en sinds de opstart lid van het netwerk
- Informatie over parkinson in eenvoudige taal.pdf
- Brochure De ziekte van Parkinson (2022).pdf
- Folder Parkinson Vereniging – Samen staan we sterker (2023).pdf
- Magazine ParkinStories (14+).pdf
- Magazine ParKids (8-13).pdf
- Brochure atypische parkinsonismen (maart 2022).pdf
- Gesprekshulp atypisch parkinsonisme 2021.pdf
- Brochure Parkinson en verpleeghuizen (maart 2020).pdf
- Brochure Parkinson en seksualiteit (maart 2020).pdf
- Brochure Parkinson en logopedie (maart 2020).pdf
- Brochure Parkinson en psychose (maart 2020).pdf
- Brochure Parkinson en voeding (maart 2020).pdf
- Folder Geef om Parkinson (maart 2020).pdf
- Folder psychosociale zorg.pdf
- Gesprekshulp voor de late fase van parkinson
- Huisartsenbrochure Parkinsonismen 2016.pdf
- Geavanceerde therapieën bij de ziekte van Parkinson (april 2017).pdf
- Laatste Levensfase (augustus 2016).pdf
van de Neurologen/Alrijne over de 3 belangrijkste vragen:
U heeft recht op goed informatie.
De 3 goede vragen (https://3goedevragen.nl/ ) kunnen helpen om die goede informatie te krijgen.
1. Wat zijn mijn mogelijkheden?
Zet met uw arts op een rij welke mogelijkheden er zijn. Dat zijn er altijd minstens twee, want even afwachten is ook een mogelijkheid. Voorbeelden: Een lichamelijk onderzoek of een scan? Fysiotherapie of een operatie? Welk soort operatie? Direct behandelen of eerst afwachten?
2. Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden?
Iedere behandeling heeft voor- en nadelen. Zo kan een operatie uw klachten snel verhelpen, maar er zijn ook risico’s aan verbonden. Vraag uw arts naar resultaten van de verschillende behandelingen. Wat kan een behandeling u opleveren? Kunt u na de operatie weer sporten, verhoogt de behandeling uw overlevingskans of vermindert het de pijn? Bespreek per mogelijke behandeling de herstelperiode, risico’s, gevolgen en bijwerkingen.
3. Wat betekent dat in mijn situatie?
Uw persoonlijke situatie is belangrijk voor de keuze. Hoe is uw thuissituatie, wat is uw beroep, hoe oud bent u, wat zijn uw wensen en uw doelen? Ook voor uw arts is het belangrijk om dit te weten. Zodat hij/zij het medische advies hierop kan aanpassen.
Andere tips voor tijdens het gesprek
Naast de 3 goede vragen heeft u vast ook andere vragen. Vragen die u thuis heeft bedacht, of vragen die tijdens het gesprek opkomen. Stel deze ook altijd. Domme vragen bestaan niet. Verder helpen de volgende tips u tijdens het gesprek met uw arts:
- Geef aan als u iets niet helemaal begrijpt.
- Geef aan als u ergens over twijfelt.
- Neem uw vragen mee op papier en schrijf de antwoorden op. U kunt dan thuis de antwoorden nog even rustig nalezen.
- Vat het gesprek aan het einde in uw eigen woorden samen. Zo kunt u samen met uw arts nagaan of u het begrepen heeft.
Ook werd het Advance Care planning aangestipt:
Advance care planning bij de ziekte van Parkinson
Uitgangsvraag
Wat zijn de (on)gunstige effecten van advance care planning bij patiënten met de ziekte van Parkinson?
Aanbeveling
Overweeg tijdig gesprekken te starten over advance care planning (ACP) bij patiënten met de ziekte van Parkinson en hun eventueel aanwezige mantelzorgers.
Stem onderling af wie verantwoordelijk is voor het voeren van het ACP-gesprek (mede afhankelijk wie de hoofdbehandelaar is). Verwijs zo nodig door naar medebehandelaars, bijvoorbeeld psycholoog, maatschappelijk werken of geestelijk verzorger.
Bespreek actuele en te verwachten symptomen, indien relevant en door de patiënt gewenst, de volgende aspecten:
- levensbeschouwing en culturele achtergrond;
- (niet)-behandelafspraken;
- ziekenhuisopnames;
- plaats van zorg en sterven;
- crisissituaties (onder andere massale bloeding, acute verstikking, refractaire symptomen);
- wilsverklaring;
- wettelijke vertegenwoordiging in de situatie van (acute) verslechtering en wilsonbekwaamheid;
- levenseindebeslissingen (onder meer vochttoediening, voeding, antibiotica, reanimatie, uitzetten ICD, palliatieve sedatie, euthanasie, orgaandonatie, obductie, bewust stoppen met eten en drinken);
- nazorg.
Overweeg als hoofdbehandelaar om het ACP-gesprek te herhalen (minimaal 1x per jaar) wanneer de situatie van de patiënt verandert.
Documenteer de gemaakte afspraken in het individueel zorgplan en zorg dat de andere betrokken zorgverleners op de hoogte zijn van de gemaakte afspraken.
Overwegingen
Bij het zoeken naar literatuur om de onderzoeksvraag ‘leidt ACP bij patiënten met de ziekte van Parkinson tot een betere kwaliteit van leven en/of een hogere tevredenheid van de patiënt en de naasten?’ te kunnen beantwoorden, hebben we slechts een tweetal studies gevonden. De gevonden studies hadden een zeer lage kwaliteit van bewijs.
In een recente studie is een tool ontwikkeld om zorgverleners te helpen patiënten met de ziekte van Parkinson te identificeren die een verhoogde kans op achteruitgang hebben, en die dus baat zouden kunnen hebben bij ACP. Deze tool is ontwikkeld voor alle betrokken zorgverleners, en bevat zes identificatiecriteria die elk zouden kunnen triggeren om ACP te starten:
- De patiënt en/of naaste(n) vraagt om gesprekken over levenseindezorg of gesprekken in het kader van ACP.
- De patiënt/naaste aangeeft de hoop te verliezen en/of als de patiënt/ naaste angst heeft voor de toekomst.
- Frequent vallen (met als gevolg bijvoorbeeld een heupfractuur).
- Aanwezigheid van slikproblemen of een eerste aspiratiepneumonie.
- Aanwezigheid van cognitieve problemen en/of neuropsychiatrische problematiek
- Ontstaan van tekenen van dysartrie
- Een (eerste) ongeplande ziekenhuisopname.
Alle zorgverleners hebben een belangrijke taak in het herkennen van signalen die van belang zijn voor het ACP-gesprek. Veel zorgverleners herkennen deze signalen en kunnen indien daar aanleiding en ruimte voor is, met een patiënt hierover in gesprek. In gesprekken kunnen zij verkennen wat belangrijk is voor mensen met de ziekte van Parkinson en waar de behoeften liggen. Verschillende zorgverleners kunnen op het domein van de eigen expertise de patiënt ondersteunen om specifieke afspraken over zorg of behandeling te maken. In het individueel zorgplan worden doelen met de patiënt besproken en het multidisciplinair team.
De rol van de hoofdbehandelaar (neuroloog, huisarts, specialist ouderengeneeskunde, physician assistant of verpleegkundig specialist) is het proactief initiëren van ACP-gesprekken over de behandeling. De hoofdbehandelaar kan hierin ondersteund worden door een logopedist, psycholoog, tolk, verpleegkundig specialist, physician assistant, huisarts, praktijkondersteuner of parkinsonverpleegkundige. De hoofdbehandelaar heeft de verantwoordelijkheid dat behandeldoelen worden opgesteld, passend bij de levensvisie, waarden en gezondheidssituatie van de individuele patiënt. Ook zal de hoofdbehandelaar alert moeten zijn op het (opnieuw) initiëren van een gesprek (minimaal 1 x per jaar), bij verandering in kwetsbaarheid van de oudere, bij signalen tijdens gesprekken met de patiënt.
Wat vindt u belangrijk? | Alphen (parkinsoncafealphen.nl) (TESTFORMULIER)